Occorre subito una norma, così come chiede la Petizione all’esame del Parlamento, per i Malati Ambientali.
La Sensibilità Chimica Multipla (MCS)
La Sensibilità Chimica Multipla (MCS) è una malattia legata all’ambiente più precisamente si tratta di una patologia multi-sistemica cronica che comporta una riduzione significativa della qualità della vita di chi ne è affetto. Questo a causa di un’incapacità acquisita a tollerare le sostanze chimiche e farmaci, anche a basse dosi, che sono normalmente tollerate dalla popolazione generale.
Sostanze coinvolte e influenza sulle attività quotidiane
Le sostanze chimiche, come profumi, detergenti, pesticidi, gas di scarico, vernici, solventi, tensioattivi, additivi alimentari, toner e altro, sono presenti ovunque negli ambienti di vita quotidiana. Questo fa si che le persone colpite da MCS sono in genere incapaci di vivere una vita normale, di svolgere pienamente le funzioni della vita quotidiana, hanno limitazioni nello svolgimento dell’attività lavorativa soprattutto per la presenza negli ambienti di lavoro di detergenti, toner di stampanti, profumi dei colleghi. Non possono avere una vita sociale senza limitazioni.
Le persone con MCS di stadio grave faticano duramente a trovare un ambiente in cui poter vivere senza avere ripercussioni sul proprio stato di salute. Devono bonificare la propria abitazione, usare prodotti bio per la pulizia della casa, per l’igiene personale e per l’alimentazione. Indispensabili specifici depuratori dell’acqua e dell’aria.
Necessità di una diagnosi precoce
Gli studi internazionali mostrano una prevalenza della MCS tra il 3 e il 9% della popolazione. Vuol dire che in Italia circa un milione e mezzo di persone presenta questa patologia.
La mancanza di una diagnosi precoce si traduce in un aggravamento delle condizioni di salute in quanto non viene consigliato l’evitamento dell’esposizione sia dalle sostanze chimiche che dai campi elettromagnetici, fattore che porta beneficio riducendo lo stress ossidativo, che è uno dei fattori causali dei sintomi della patologia.
Sintomatologia
La MCS si caratterizza per la presenza di una sintomatologia multiforme (cefalea, acufeni, difficoltà di concentrazione, difficoltà respiratoria, bruciori oculari, fotofobia, parestesie, dolori muscolari, intolleranza a cibi e farmaci, ansia, bruciori cutanei, malessere generale). Colpisce diversi organi e apparati ma in particolare il Sistema nervoso centrale e autonomo oltre all’apparato uditivo, visivo, oculare, muscolare, digerente. Nella patogenesi della MCS sono importanti lo stress ossidativo/nitrosativo, l’infiammazione cronica, le disfunzioni immunologiche e neurologiche, le alterazioni della barriera ematoencefalica. Non ci sono studi che provano un’origine psichiatrica di questa malattia.
Indicazione del Consenso Nazionale del 2019
Per i pazienti con MCS è indispensabile istituire speciali Protocolli di Ospedalizzazione riguardanti sia le strutture che il personale, come indicato nel Consenso Italiano sulla MCS del 2019.
La MCS richiede un approccio di cura multidisciplinare, come per la gestione di altre malattie croniche legate all’ambiente e per le malattie neurodegenerative. E’ indispensabile la formazione specifica per i medici e il personale sanitario.
Le strutture di assistenza sanitaria devono collaborare con i servizi sociali per aiutare i pazienti con MCS ad ottenere benefici lavorativi e previdenziali. L’inserimento nei LEA (Livelli essenziali di assistenza) porterebbe ad una giusta possibilità di diagnosi e cure, come il Consenso Nazionale evidenzia chiaramente, e la dispensazione di esami specifici che oggi non vengono dispensati dal Servizio Sanitario Nazionale, come anche eventuali cure all’estero in Centri specializzati.
E’ indispensabile che le persone affette da MCS possano essere curate e integrate il più possibile sia nel contesto familiare, sociale che lavorativo.
Riconoscimento della MCS e inserimento nei LEA
La Sensibilità Chimica Multipla non è annoverata tra le malattie rare in quanto la prevalenza è superiore allo 0,5 per mille. Pertanto la patologia non è di pertinenza Regionale ma Nazionale. Non è collocata in nessuna tra le patologie riconosciute dall’OMS nei Codice di Classificazione delle Malattie (ICD).
Il 10 Agosto 2016 è stata abrogata la Legge Regionale 155 del 2006, che riconosceva la Sensibilità Chimica Multipla come patologia rara e come Centro di Riferimento il Centro Malattie Rare del Policlinico Umberto I di Roma. Pertanto è stata eliminata dall’elenco delle Malattie Rare, confermata dalla sua mancata presenza nell’elenco aggiornato delle malattie rare e nei nuovi LEA recentemente pubblicati in Gazzetta Ufficiale. Il Centro di Riferimento del Lazio presso il Policlinico Umberto I è stato chiuso nel 2006, seguiva malati provenienti anche da altre Regioni per i quali erano indispensabili gli accertamenti specifici eseguiti, le cure e le certificazioni di diagnosi ai fini delle tutele lavorative e previdenziali.
Istituire nuovi Centri Regionali adeguatamente predisposti
Altri Centri regionali presenti e di nuova istituzione in realtà non hanno apportato benefici sostanziali ai malati.
E’ fondamentale che i Centri esistenti forniscano un’assistenza adeguata ai malati con equipe di specialisti formati sulla patologia e previa formazione dl personale, istituire Centri Regionali per permettere lo spostamento degli ammalati senza essere impossibilitati a causa della distanza.
I malati sono impossibilitati anche a spostarsi presso le strutture sanitarie, se non bonificate, se non hanno accessi diretti a causa delle sostanze chimiche aerodisperse. Tra queste si annoverano:
profumi, disinfettanti, detergenti, gas di scarico,
esalazioni di indumenti lavati con detersivi contenenti profumo, tensioattivi, vernici, plastiche, gomme e la presenza di campi elettromagnetici che aggravano la sintomatologia.
I pazienti affetti da MCS sono costretti a vivere isolati confidando in qualche parente che provvede alle cure e al sostentamento e devono provvedere alle spese per le terapie che spesso sono a totale carico del paziente, essendo in fascia C o classificati come integratori e per gli esami specifici non convenzionati.
Norma improrogabile e Pari Opportunità
Gli ammalati di MCS non riescono quindi, ad oggi ad avere ancora un riconoscimento e rientrare nei Livelli essenziali di assistenza, sono malati di serie B.
I Malati Ambientali, tra loro gli affetti non solo da Sensibilità Chimica Multipla ma anche da Elettroipersensibiltà, da Encefalomielite mialgica e Fibromialgia, patologie che sono presenti in comorbidità, sono abbandonati a se stessi nella gestione di patologie così altamente disabilitanti.
E’ improrogabile la norma, così come chiede la Petizione.
Negare il riconoscimento della MCS viola l’art.32 della Costituzione Italiana che recita: ”La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti”.
Inoltre l’Osservatorio delle Pari Opportunità a settembre 2023 riprende i lavori, deve considerare anche le problematiche dei disabili ambientali.
E’ soprattutto urgente l’applicazione concreta delle normative europee per la tutela dell’ambiente (Art.11 e 191-193 del Trattato sul funzionamento dell’Unione Europea; Direttiva UE 2008/50 CE; Direttiva riveduta del 2016/2284 sui limiti nazionali di emissione, l’Agenda 2030).
Vanno ridotti sia gli inquinanti indoor che outdoor. Questo arrecherà minore aggravio sulla spesa sanitaria.
Annunziata Patrizia Difonte
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