A tutela della liberta di scelta in caso di malattia, nel dicembre 2017 l’Italia si e’ dotata di una nuova norma molto innovativa e per certi versi rivoluzionaria.

Parliamo della LEGGE  n° 219 del 22 dicembre 2017 

Come frequentemente capita nel nostro paese, la legge nel suo complesso e le sue immediate conseguenze operative, sono passate in ultimo ordine di fronte al dibattito diffuso dai media, in una diatriba da guelfi e ghibellini, su un solo punto: la cosiddetta “eutanasia di stato”..

In realtà le disposizioni in merito al “consenso informato ed alle disposizioni anticipate al trattamento”,  e l’eutanasia, sono antipodici.

Ciò nonostante nel dibattito pubblico che ha accompagnato l’approvazione della legge 22/2017,  il valore globale per la comunita’, ed individuale per il singolo cittadino, sono stati completamente sviliti.

Per una lettura integrale del testo si può fare riferimento al seguente link:

http://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2018/1/16/18G00006/sg

Approfondiamo ora civicraticamente la condizione dei cittadini affetti da patologia oncologica, i loro bisogni e la capacità reale del SSN e regionale e del sistema di welfare sociale, di riconoscerli e soddisfarli.

In realtà oggi parlare di salute dei cittadini non va inteso come una disamina tecnicistica di clinica medica.

Molte patologie comportano un passaggio dall’ “emergenza” alla “cronicità “ , aggravando frequentemente la persona di disabilità psico-motorie.

La nostra organizzazione del welfare trasferisce ad altre Istituzioni la gestione di questi bisogni, generando situazioni a volte paradossali e sconcertanti di iniquità di trattamento, tra persone che pure hanno una stessa patologia.

Gli articoli 1 e 5, compendiano tutta una serie di situazioni che nel caso della malattia cancro assumono significativa rilevanza e che generano la maggior parte dell’insoddisfazione e disaffezione dei cittadini verso la classe medica.

Per questo li riporto integralmente:

Art 1

                       Consenso informato 

  1. La presente  legge,  nel  rispetto  dei  principi  di  cui  agli

articoli 2, 13 e 32 della Costituzione e degli  articoli  1,  2  e  3

della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea,  tutela  il

diritto    alla    vita,    alla    salute,    alla    dignita'     e

all'autodeterminazione  della  persona  e   stabilisce   che   nessun

trattamento sanitario puo' essere iniziato o proseguito se privo  del

consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei

casi espressamente previsti dalla legge. 

  2. E' promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia  tra

paziente e medico che si basa sul consenso  informato  nel  quale  si

incontrano l'autonomia decisionale  del  paziente  e  la  competenza,

l'autonomia  professionale   e   la   responsabilita'   del   medico.

Contribuiscono alla  relazione  di  cura,  in  base  alle  rispettive

competenze, gli esercenti una professione  sanitaria  che  compongono

l'equipe sanitaria. In tale relazione sono coinvolti, se il  paziente

lo desidera, anche i suoi familiari o la parte dell'unione  civile  o

il convivente ovvero una persona di fiducia del paziente medesimo. 

  3. Ogni persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di

salute e di essere informata in modo completo,  aggiornato  e  a  lei

comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai

rischi degli accertamenti  diagnostici  e  dei  trattamenti  sanitari

indicati,  nonche'  riguardo  alle  possibili  alternative   e   alle

conseguenze  dell'eventuale  rifiuto  del  trattamento  sanitario   e

dell'accertamento diagnostico o  della  rinuncia  ai  medesimi.  Puo'

rifiutare in tutto o in parte  di  ricevere  le  informazioni  ovvero

indicare i familiari o una  persona  di  sua  fiducia  incaricati  di

riceverle e di esprimere il consenso in sua vece se  il  paziente  lo

vuole. Il rifiuto o  la  rinuncia  alle  informazioni  e  l'eventuale

indicazione di un incaricato sono registrati nella cartella clinica e

nel fascicolo sanitario elettronico. 

  4. Il consenso informato, acquisito nei modi e  con  gli  strumenti

piu' consoni alle condizioni del paziente, e'  documentato  in  forma

scritta  o  attraverso  videoregistrazioni  o,  per  la  persona  con

disabilita', attraverso dispositivi che le consentano di  comunicare.

Il consenso informato, in qualunque forma espresso, e' inserito nella

cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico. 

  5. Ogni persona capace di agire ha  il  diritto  di  rifiutare,  in

tutto o in parte, con le stesse forme di cui al  comma  4,  qualsiasi

accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal  medico

per la sua patologia o  singoli  atti  del  trattamento  stesso.  Ha,

inoltre, il diritto di revocare in qualsiasi momento, con  le  stesse

forme di cui al comma 4, il consenso prestato, anche quando la revoca

comporti l'interruzione  del  trattamento.  Ai  fini  della  presente

legge,  sono   considerati   trattamenti   sanitari   la   nutrizione

artificiale e l'idratazione artificiale, in quanto  somministrazione,

su prescrizione medica, di  nutrienti  mediante  dispositivi  medici.

Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto  di  trattamenti

sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al

paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari,  le  conseguenze

di tale decisione e le possibili alternative e promuove  ogni  azione

di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi  dei  servizi  di

assistenza  psicologica.  Ferma  restando  la  possibilita'  per   il

paziente di modificare la propria volonta', l'accettazione, la revoca

e il rifiuto sono annotati nella cartella  clinica  e  nel  fascicolo

sanitario elettronico. 

  6. Il medico e'  tenuto  a  rispettare  la  volonta'  espressa  dal

paziente di rifiutare il trattamento sanitario  o  di  rinunciare  al

medesimo e, in conseguenza di  cio',  e'  esente  da  responsabilita'

civile o penale. Il paziente non puo'  esigere  trattamenti  sanitari

contrari a norme di legge,  alla  deontologia  professionale  o  alle

buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste,  il

medico non ha obblighi professionali. 

  7. Nelle situazioni di  emergenza  o  di  urgenza  il  medico  e  i

componenti dell'equipe sanitaria assicurano le cure  necessarie,  nel

rispetto della volonta' del paziente ove le sue condizioni cliniche e

le circostanze consentano di recepirla. 

  8. Il tempo della comunicazione tra medico e  paziente  costituisce

tempo di cura. 

  9. Ogni struttura  sanitaria  pubblica  o  privata  garantisce  con

proprie modalita' organizzative la piena e  corretta  attuazione  dei

principi di  cui  alla  presente  legge,  assicurando  l'informazione

necessaria ai pazienti e l'adeguata formazione del personale. 

  10. La formazione iniziale e continua  dei  medici  e  degli  altri

esercenti le professioni sanitarie comprende la formazione in materia

di relazione e di comunicazione  con  il  paziente,  di  terapia  del

dolore e di cure palliative. 

  11.  E'  fatta  salva  l'applicazione  delle  norme  speciali   che

disciplinano l'acquisizione del consenso  informato  per  determinati

atti o trattamenti sanitari. 

Art. 5 

                 Pianificazione condivisa delle cure 

  1. Nella relazione tra paziente e medico  di  cui  all'articolo  1,

comma 2, rispetto all'evolversi delle conseguenze  di  una  patologia

cronica e invalidante o caratterizzata  da  inarrestabile  evoluzione

con prognosi infausta,  puo'  essere  realizzata  una  pianificazione

delle cure condivisa tra il paziente  e  il  medico,  alla  quale  il

medico e l'equipe sanitaria  sono  tenuti  ad  attenersi  qualora  il

paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere  il

proprio consenso o in una condizione di incapacita'. 

  2. Il paziente e, con il suo consenso, i suoi familiari o la  parte

dell'unione civile o il convivente ovvero una persona di sua  fiducia

sono adeguatamente informati, ai sensi dell'articolo 1, comma  3,  in

particolare sul possibile  evolversi  della  patologia  in  atto,  su

quanto il paziente puo'  realisticamente  attendersi  in  termini  di

qualita' della vita, sulle possibilita'  cliniche  di  intervenire  e

sulle cure palliative. 

  3. Il paziente  esprime  il  proprio  consenso  rispetto  a  quanto

proposto dal medico ai sensi del comma 2 e i propri intendimenti  per

il futuro, compresa l'eventuale indicazione di un fiduciario. 

  4. Il  consenso  del  paziente  e  l'eventuale  indicazione  di  un

fiduciario, di cui al comma 3, sono espressi in forma scritta ovvero,

nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano,

attraverso video-registrazione  o  dispositivi  che  consentano  alla

persona con disabilita' di comunicare, e sono inseriti nella cartella

clinica e nel  fascicolo  sanitario  elettronico.  La  pianificazione

delle cure puo' essere  aggiornata  al  progressivo  evolversi  della

malattia, su richiesta del paziente o su suggerimento del medico. 

  5. Per quanto riguarda gli aspetti non  espressamente  disciplinati

dal presente articolo si applicano le disposizioni dell'articolo 4. 

I pazienti oncologici lamentano frequentemente di sentirsi al cospetto del medico semplicemente come “delle cartelle cliniche”, cioè un’enumerazione di dati incomprensibili, che descrive abbastanza fedelmente la massa tumorale…ma per nulla la persona con il suo vissuto, le sue speranze, le sue lacrime ed i suoi sorrisi.

Altrettanto dichiarano una totale impotenza di fronte alle scelte del clinico…ed al tempo stesso l’incremento di distacco fino al limite dell’abbandono…quando le potenti “medicine” somministrate iniziano a fare cilecca….

Questo  è ovviamente il “percepito” del paziente.

Gli operatori sanitari dall’altra parte, a loro volta, sono portatori  di un carico di sofferenza e di paure, che per diversi motivi ritengono di non dover manifestare.

Tendenzialmente giustificano il proprio “fallimento” nella gestione dell’emotività, con il poco tempo a disposizione durante le visite mediche e con un carico di lavoro eccessivo che incrementa lo stress.

Gli articolo 1 e 5 sostanzialmente ci dicono che, a partire da gennaio 2018, il paziente ha diritto ad  un tempo di relazione adeguato ai suoi bisogni ed alle sue capacità di “comprensione”…perché il comma 8 ci chiarisce che la relazione tra medico e paziente diventa a tutti gli effetti uno strumento di cura.

Il paziente  ha diritto, ancora, a capire bene di cosa si sta parlando, obbligando il medico ad usare un linguaggio per lui comprensibile perché ha, ancora di più, diritto a scegliere la strategia terapeutica che meglio soddisfi le esigenze di aumento della sopravvivenza e qualità della vita, che nel combinato sono dati soggettivi e quindi diversi da persona a persona.

Ha diritto anche a scegliere un farmaco piuttosto che un altro, valutandone autonomamente, con il supporto di una equipes multidisciplinare, la rilevanza dello stesso tra i benefici ed i cosiddetti effetti collaterali.

Ed ha diritto, ancora,  a modificare in corso d’opera le sue scelte, poiché nel percorso di vita attraverso la malattia, desideri e bisogni possono modificarsi, così come il tumore stesso a sua volta “cambia”.

Ha diritto ad avere riconoscimento e cura d’avanguardia, per il dolore, che è per la WHO una malattia a tutti gli effetti…e non solo il corollario ineluttabile di un altro male che ci divora.

Anche il medico di contro ha nuovi diritti, due su tutti, essere formato dall’università alle cose che nessuna gli insegna:

saper comunicare con pazienti e loro familiari

studiare e imparare a curare la malattia dolore

 E’ evidente che questa norma impone ai cittadini oltre che diritti, dei  doveri: il dovere ad esempio di assumere delle responsabilità e di compartecipare agli esiti delle scelte cliniche.

Due  domande sono necessarie per approfondire le nostre conoscenze…e risvegliare le coscienze

In che modo il legislatore ha ritenuto che, all’improvviso, da un giorno all’altro, o meglio nei 30 giorni che intercorrono tra la pubblicazione in G.U e l’applicazione di una norma, tutti i cittadini , ed in particolare quelli resi fragili da una patologia “degenerante e devastante”, quale può esser il cancro o la SLA o l’Alzheimer o una Malattia Rara orfana di farmaci,  potessero, come per magia, diventare così forti e razionali da saper gestire “il potere della scelta”.???

Quale soggetto potrà meglio di qualunque altro accompagnare il cittadino a conquistare quella dignità e libertà consapevole di scelta, che durante la malattia e /o nel fine vita, avrà diritto ad esercitare?

Le organizzazioni non-profit rappresentanti di pazienti oncologici possiedono e custodiscono un bene preziosissimo:

la testimonianza di vita e di malattia che ogni malato di cancro ha donato ad esse.

A fronte di questo enorme  “gnòsis”, il volontariato può generare però decisioni frettolose e parziali, a causa del coinvolgimento diretto.

Il Difensore  Civico, civicraticamente inteso, Garante  della  Salute e contemporaneamente Garante dei  Cittadini può oggi  essere il driver ideale, per competenza ed equilibrio, che compie il processo di emancipazione dell’individuo.

Agiamo!