Un portale internet sempre disponibile e affidabile: questo era lo scopo che Cittadinanzattiva – Tribunale dei diritti del malato e Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici volevano ottenere con  il sito http://www.malattierare.cittadinanzattiva.it/.
Il portale vuole essere un punto di riferimento per tutti gli utenti, sempre più numerosi, che cercano di orientarsi sull’argomento in rete, dal riconoscimento della malattia alle possibilità di permessi e agevolazioni. Tra le altre informazioni disponibili, anche le istruzioni per ottenere l’invalidità civile e  i permessi, da Regione a Regione. I contenuti sono differenziati a seconda che siano rivolti a pazienti, medici o istituzioni. Un sito, insomma, che si propone di coniugare ufficialità e praticità per aiutare le persone affette da malattie rare a riconoscerle e ad essere riconosciuti.