Talassemici: enormi difficoltà - basta con minimizzazioni Stampa
Martedì 08 Ottobre 2019 21:41
Al dottor. Liumbruno,
 
alla redazione del “quotidianosanità.it”
 
 
 
Gentile dottor Liumbruno,
 
ho letto con stupore e senso di straniamento nell’articolo apparso il 6 settembre su “quotidianosanità.it”, che dal 2017 ci sono “sempre meno carenze estive”. Evidentemente mi è toccato vivere in questi ultimi due anni in un mondo parallelo o forse mi sfugge qualcosa.
 
Nel mio mondo da due anni le difficoltà legate alla carenza di sangue che i talassemici del Cardarelli (e non solo) hanno vissuto e continuano a vivere sono enormi. Gli interventi di elezione sono stati sospesi più volte (anche ad agosto di quest’anno) per il gruppo zero e la settimana scorsa ci sono stati ancora 5 talassemici rinviati a casa senza nemmeno una goccia di sangue! Questo solo per parlare degli ultimi giorni. Io sono stata “fortunata” perché sono riuscita a fare le mie due sacche previste...ma in due “puntate” di una sacca! Mi spiego: il 30 ho fatto una sacca (invece delle due previste) e il 9 (tre giorni dopo l’articolo) un’altra sacca (invece di due) e tutti gli zero di quei giorni hanno avuto lo stesso “trattamento”.
 
Sempre nell’articolo leggo che sono “in calo le richieste di compensazione”, ma le dirò che ai miei occhi questa frase assume un aspetto inquietante: nell’articolo si dice che è grazie al fatto che sono aumentate le donazioni...ergo serve meno compensazione, io so che siamo stati rinviati a casa, abbiamo avuto meno sangue di quanto ci era necessario (e sottolineo necessario), gli interventi di elezione sono stati bloccati e dunque il calo di compensazioni prende tutt’altro aspetto, devo spiegarglielo?
 
Vorrei anche sottolineare che prima del maggio-giugno 2017 almeno per noi talassemici del Cardarelli la “carenza estiva” semplicemente non c’era o non era tale da essere notata. Sono stanca di sentire che “adesso sì che va bene...” perché io da quella maledetta estate vivo l’inferno!
 
“Pur in presenza di alcune criticità, come quelle delle città di Roma e Napoli” , si dice nell’articolo: un ben misero passaggio! Qualcuno può spiegarci almeno perché ci sono queste “criticità” (che peraltro riguardano il più grande ospedale del Meridione, un tempo centro di eccellenza per la talassemia)?
 
Non entro nel merito del sistema sangue, delle sue luci ed ombre, non è la sede né sono io la persona adatta a farlo, registro solo un avvilente scollamento tra ciò che leggo e ciò che vivo sulla mia pelle.
 
Così, pur sperando in un futuro che davvero possa rispecchiare l’articolo (spes ultima dea!) resto a chiedermi se piuttosto che sforzarsi di veder le cose positivamente, con trend incoraggianti, non sia sempre meglio ascoltare Dante che dal suo paradiso, avvolto da dubbi molto umani, sentenziò fosse opportuno rendere la propria visione “manifesta” e lasciar “pur grattar dov’è la rogna”.
 
Cordiali saluti,
Linda Ariano